每年2月的最后一天，對(duì)于罕見病患者而言，都是一個(gè)特殊的日子，這一天是專屬于他們的節(jié)日。2016年2月29日，是國際罕見病日的第九個(gè)年頭，百度聯(lián)合健康報(bào)、罕見病發(fā)展中心共同發(fā)起了“因?yàn)殛P(guān)注，愛不罕見”公益行動(dòng)，為罕見病患者提供與罕見病相關(guān)的知識(shí)普及、就醫(yī)指導(dǎo)、公益求助、資金救助等支持，號(hào)召更多人關(guān)注罕見病患者這一群體。

　　據(jù)了解，百度旗下百度搜索、百度錢包、百度醫(yī)生、百度貼吧、百度外賣、百度知道等產(chǎn)品及百度公益基金會(huì)將具體參與此次公益行動(dòng)的開展。其中，百度搜索將聯(lián)動(dòng)百度錢包上線“罕見病關(guān)愛公益平臺(tái)”，公眾在百度搜索“苯丙酮尿癥”、“先天性軟骨發(fā)育不全”等罕見病名稱，搜索結(jié)果頁面左側(cè)將直接展示目前國內(nèi)可救助該類罕見病相關(guān)公益組織的信息和聯(lián)系方式，罕見病患者可直接與相關(guān)機(jī)構(gòu)進(jìn)行聯(lián)絡(luò)求助。同時(shí)，百度搜索結(jié)果頁面右側(cè)將上線罕見病公益組織捐款通道。百度醫(yī)生將調(diào)動(dòng)自身龐大的專家醫(yī)生資源，在百度貼吧的罕見病吧、肺動(dòng)脈高壓吧等多個(gè)病種吧開展權(quán)威專家醫(yī)生在線問診活動(dòng)，為相關(guān)群體提供病情咨詢;百度知道將在罕見病日當(dāng)天上線罕見病相關(guān)專題，為公眾和罕見病患者更全面的了解罕見病相關(guān)知識(shí)提供幫助;當(dāng)月27-29日三天時(shí)間百度外賣將上線“一次下單、十分關(guān)愛”愛心外賣活動(dòng)，每產(chǎn)生一筆訂單，百度將向罕見病群體捐助1角錢，用于罕見病患者的救助。

　　根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義，患病人數(shù)占總?cè)丝跀?shù)的0.65‰～1‰的疾病統(tǒng)稱為罕見病，也就是說一萬人中間才會(huì)出現(xiàn)6-10人患罕見病。罕見病發(fā)展中心(CORD)主任黃如方表示，“由于罕見病發(fā)病幾率極低，社會(huì)公眾包括很多醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)其都知之甚少，中國千萬罕見病群體，正面臨著確診難、治療難、用藥難的窘境，其中一些罕見病群體還需要承受因?yàn)?lsquo;罕見’而被誤解的心理壓力。”

　　在我國，罕見病患者總數(shù)遠(yuǎn)高于我國現(xiàn)腫瘤患者的總?cè)藬?shù)。要解決這一龐大群體面臨的困境，需要的是全社會(huì)的努力和關(guān)注。“因?yàn)殛P(guān)注，愛不罕見”公益行動(dòng)依托百度強(qiáng)大的技術(shù)與平臺(tái)優(yōu)勢(shì)，在短時(shí)間內(nèi)聚集愛心人士，號(hào)召公眾關(guān)注和了解罕見病，讓罕見病患者獲得尊重、理解和認(rèn)同。

　　對(duì)于百度此次發(fā)起的公益行動(dòng)，罕見病發(fā)展中心主任黃如方表示了贊賞：“此次罕見病發(fā)展中心與百度聯(lián)合推進(jìn)罕見病日的公益項(xiàng)目，希望能借助互聯(lián)網(wǎng)的力量讓更多人了解罕見病，關(guān)注罕見病，關(guān)注罕見病群體，匯聚社會(huì)的力量，幫助罕見病患者走出現(xiàn)實(shí)困境。”

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